23 de mai. de 2013

A CANÇÃO DA FELICIDADE!!! (ou os significados dos nomes)

Quando decidimos os nomes das meninas, antes mesmo de sabermos os sexos, não nos importamos com os significados. Gostamos das sonoridades, belezas e simplicidades, além de serem completamente diferentes, o que para nós era fundamental: gêmeos sem nomes parecidos.

Na verdade fizemos o que a maioria faz, escolhemos um nome de menina e um de menino... aí foi aquela correria para decidir os segundos nomes... hehehehe Ficou que seriam Carol, Beatriz, Leo e Jorge. Também não foi nada racionalizado, percebemos muito tempo depois, mas nenhum nome começa e termina com as mesmas letras. Bem, esse dado é pura curiosidade. Eu achei bacana... :D

Depois, procurando por aí encontramos os significados, a seguir:

Carol: em geral é colocado como apelido de Carolina, que por sua vez significa aquela que é forte. Mas como nome próprio significa Canção.

Beatriz: tem menos complicação... significa Aquela que traz felicidade.

Não me restam dúvidas que são os nomes corretos das minhas polaquetes. A Bê traz muita felicidade à nós. A Carol é forte e delicada, doce, companheira, como uma deliciosa canção.

Minhas meninas são a nossa Canção da Felicidade!

22 de mai. de 2013

E a cirurgia da Beatriz foi... um sucesso!!!



Sim, o resultado foi maravilhoso, melhor do que o esperado e tudo que nós desejávamos. Dois dias depois ela falou ‘papai’ pela primeira vez. Nenhuma palavra dita antes pelas meninas foi tão emocionante quanto essa. Nem a primeira, nem ‘mamãe’. Não pelo significado estrito da palavra. ‘Papai’* foi a palavra da superação, da vitória, da permissão de um futuro normal e digno para a minha filha, para as minhas filhas, para nós todos.


E depois veio ‘vovó’ e não ‘bobó’, ‘pato’ e não ‘akto’... e todo um universo de palavras maravilhosas de se ouvir. Veio também a imitação entre as duas, agora não temos mais a Carol que fala como um bebê normal e não tem outro bebê para imitar, agora temos dois bebês com fala normal que se imitam, se entendem, se corrigem (quem tem gêmeos provavelmente sabe do que estou falando).


Mas temos algo que eu nem imaginei que não tínhamos. Temos duas filhas felizes. A felicidade das duas está interligada (é mágico, e angustiante tendo agora minha experiência). A Beatriz era infeliz por não conseguir falar e a Carol era infeliz por sua irmã não conseguir falar. Não era algo que eu tinha notado ANTES da cirurgia. Notamos todos DEPOIS da cirurgia. Virou assunto de conversa e de observação entre a família. A Bê se libertou, se tornou uma criança mais leve, segura, risonha. FELIZ. Hoje ela gargalha, ela vem correndo e sorrindo, nos enche de beijos... ela era bem retraída, ria baixinho... É impossível não associar a felicidade dela(s) com o resultado da cirurgia, junto com ‘papai’ vieram as gargalhadas. Não era um traço da personalidade dela, era um traço da limitação dela. Como pode um bebê sofrer assim? Mas pode, eu sei, eu vi, eu chorei de tristeza por perceber isso e sorrio cada dia mais por saber que isso é passado. E torço para que essa memória vá-se embora junto com o abençoado esquecimento infantil.


Tem tantas coisas que eu gostaria de comentar sobre a cirurgia... detalhes técnicos do pré e do pós-operatório... como ela reagiu, como nós reagimos... a alimentação, o dengo... o ‘sumiço’ das disfunções de fala... Mas quem sabe em outro momento? Eu demorei MESES para dar esse retorno, talvez uma hora eu pare e escreva exatamente sobre a nossa experiência.


Eu lamento, do mais profundo possível do meu coração, não termos descoberto a fissura de palato antes. Certas dificuldades teriam sido superadas mais facilmente, outras teriam ao menos sido explicadas, determinados sofrimentos não teriam existido... Mas agradeço todos os dias por termos descoberto a tempo de corrigir com a possibilidade de não haver sequelas. Pela Gisela, fono do CRAID, por ter surgido nas nossas vidas, por ter desconfiado mesmo sem saber reconhecer fissuras de palato submucosa. Pela Mônica, dona do Blog Pequenos Guerreiros, por ter postado sobre o CRAID, por manter o blog, por acreditar que pode fazer a diferença e POR TER FEITO. Pelo trabalho sem igual do Dr. Marco Aurélio Gamborgi, cirurgião plástico, que entregou à minha filha a FELICIDADE. Pela vida, por ter me ensinado o que é amor, o que é superação, o que é comemorá-la dia após dia. Por todos que acreditaram, que torceram.


E vamos superando, passo a passo. O que não dá para mudar, adapta-se. O que dá para mudar, corrige-se. Com mais leveza. Com mais alegria. Com mais FELICIDADE.




*Porque a palavra ‘papai’? Pessoas com fissura de palato podem ou não ter disfunções de fala. A Beatriz tinha. Disfunção velo faríngea e articulação compensatória. ‘Papai’ foi a primeira palavra que ela disse normalmente depois da cirurgia.

Basicamente é isso: Conhecemos a disfunção velo faríngea como ser fanho, o ar sai pelo nariz, por conta da fissura a pessoa não consegue fazer ou ter pressão do ar na boca. Sons como do ‘p’ e do ‘v’ podem se tornar impossíveis de serem feitos. A Bê chamava o pai de ‘não mamãe’, de tanto dizermos à ela que era ‘papai e não mamãe’ (como muitos bebês ela chamava os dois de mamãe, isso é normal, chamam-se avós e outros cuidadores assim também). Ora, para bom entendedor de português (bebês filhos de falantes de português são ótimos), aquele ‘e’ na frase pode ser uma conjunção. Ela entendia como ‘filha, o nome dele é papai E não mamãe’ e não como ‘o nome dele é papai, não mamãe, como você vem falando’. Depois da cirurgia, quando ela finalmente conseguia falar como nós, não-fissurados, ela decidiu usar o outro nome dele, ‘papai’, como outras pessoas também falavam, inclusive a irmã gêmea.

Já a articulação compensatória é menos conhecida por nós mortais, provavelmente você já ouviu alguém falando assim, não entendeu patavinas do que ela disse, mas chegou à conclusão que ela tem algum problema. Deficientes auditivos e pessoas com fissura costumam ter essa disfunção. A fala sai com soquinhos e raspadinhos feitos pela garganta e entende-los pode ser muito difícil ou até mesmo impossível para quem não convive com a pessoa e até mesmo para os cuidadores habituais. Eu entendia algumas das palavras que a Bê falava, mas nem de longe todas. Talvez se ela continuasse com a disfunção em algum momento eu aprendesse o significado de cada barulhinho que ela fazia. Mas era extremamente frustrante. Para todos nós que convivemos com ela e particularmente, óbvio, para ela. Ela falava, falava, repetia e não entendíamos o que ela queria. Ela começou a falar cada vez menos, usar apenas palavras que conseguia falar (palavras com ‘m’, ‘n’ e vogais), apontar e gritar. Eu chorava pensando no futuro dela, em como ela iria lidar emocionalmente com essa dificuldade, em como as duas irmãs gêmeas iriam lidar com essa disfunção. Começamos a pensar seriamente em educa-las em casa o máximo possível, para não jogá-la tão cedo no mundo cruel das crianças na escola. Mas a cirurgia corrigiu isso também, imediatamente ela parou de fazer os barulhinhos. Ela fala ‘pato’ ao invés de ‘akto’. Fala ‘Caól’ ao invés de ‘Kagl” (para Carol).