E o resultado é.... 46,XX!

Sim, sim! 46, XX!!! Todos os cromossomos(46), menininha(XX)!

Vamos recapitular?

• Primeiro ultrassom: mamãe, não fique feliz, talvez o segundo embrião não se desenvolva, porque está menor e pode estar regredindo.
• Segundo ultrassom: tem um probleminha no ducto venoso do embrião 2, fluxo reverso presente. Recomendação de amniocentese, neguei.
• Terceiro ultrassom: a placenta do feto 2 está afilada e o crescimento está abaixo de 3° percentil. Nova recomendação de aminiocentese, negado e não se fala mais nisso! 
• Quarto ultrassom: bem, está tudo igual ao ultrassom anterior. 
• Quinto ultrassom: F2 com placenta afilada, crescimento abaixo 3° perc., artéria umbilical única e osso nasal hipoplásico. 
• Sexto ultrassom: ecocardiograma fetal normal. 
• Sétimo ultrassom: mantém os achados, menos o osso nasal que está normal, mais maturidade precoce da placenta e resistência limítrofe da artéria umbilical. 
• Oitavo ultrassom: está tudo igual ao anterior + placenta de F1 também mais madura. 
• Nono ultrassom (03/05/2011): placentas adequadas à idade gestacional e fluxo umbilical normal para F2 (o melhor ultrassom de todos, com expectativas da ultrassonografista de mais 2 semanas de gestação) 
• Consulta com GO e mamãe entrando em trabalho de parto. Ao invés de 2 semanas a mais, só um dia... 
• 04/05/2011: 17:30h Carol 2,480 kg 47 cm apgar 8/9; 17:31h Beatriz 1,630kg 38 cm apgar 4/8. (35 semanas e 5 dias) 
• 20/05/2011: alta da Bê da UTI - sem nenhuma intercorrência, apenas constando hemangioma na região sacra, dois hemangiomas de face e que ela foi bebê PIG. 
• 21/05/2012: primeira consulta com pediatra, encontrados espinha bífida oculta, úvula bífida, falta de unha do mindinho do pé, hemangioma vinho do porto na nuca (engraçado não terem visto isso na UTI até um dia antes...) 
• ao longo do primeiro ano: dificuldade para mamar, dificuldade de ganho de peso, refluxo nasal, desenvolvimento cognitivo e motor adequado mas limítrofe, estrabismo, pés um levemente tortinhos, pescoço curto. 
• Com 12 meses: hormônios do crescimento um pouco abaixo do normal (tanto Beatriz quanto Carol) 
• Com 13 meses: fissura de palato submucosa. 
• Com 17 meses: sopro no coração. 
• E agora com 18 meses cariótipo - banda G resolução de 400 bandas, sangue periférico - normal. 
• No meio de tudo isso, oftalmo garante que o estrabismo não tem maiores problemas, é só ela não olhar para cima. Fono diz que a cavidade oral dela é normal. Neuro afirma que ela tem ADPM, atraso de fala e hipotonia facial.
• E mais alguns detalhes que agora me fugiram... mas acho que detalhes mesmo...

Ainda faltam consultas com ortopedista, outro oftalmo e fazer exame de audiometria. E ir no centro especializado em fissurados... Mas é tão difícil pro coraçãozinho da gente ir nos médicos... Eu tenho que criar coragem de novo...

Ok, já estou bem mais tranquila com o resultado do cariótipo. Mas ainda falta entender o porquê, se é que existe um porquê... Não só por ela, é óbvio, mas também gostaria de saber sobre a possibilidade de recorrência numa futura gestação ou na de alguém da família....

Agora, aquele motivo pelo qual nós compartilhamos nossas experiências por aqui... Alguma outra mãe na mesma situação???? Situação parecida, diferente...

beijos a todos(as)!!!!

Temos um diagnóstico!

Pois é. Depois de 1 ano, 2 meses e 1 dia enfim temos um diagnóstico para a minha pequena Beatriz.

Sim, ela tem Fissura Palato Submucosa.

Sim, já chorei. E chorei. E chorei. Tá, comecei a chorar agora.

O otorrino avaliou o céu da boca dela, depois de ouvir todo o histórico da Bê e confirmou a fenda. Não é a especialidade dele, então nos encaminhou a outro médico, que segundo ele é super renomado. E atende por um dos nossos planos de saúde. (quando as meninas nasceram decidimos fazer para elas tanto o plano da minha empresa, quanto o do Marcelo. Já tivemos oportunidades de perceber que foi uma ótima escolha)

O médico também disse que ela desenvolveu rinite crônica pelo contato frequente com alimentos no narizinho. E vamos tratar!

É isso gente. É só um post informativo. 

beijos a todos!!!!

Olá!!! Que saudades!!!!

Pessoas, mil perdões. A vida está corrida! Vamos resumir o último mês?

Festa de aniversário: Foi tudo maravilhoso! As meninas estavam um pouco chatinhas, por conta de um resfriado com muita coriza e febre na semana anterior. Não aproveitaram muito, mas sem problemas, terão muuuuitos aniversários a comemorar e aproveitar!!! A emoção ficou por conta da presença massiva de avós. Três bisavôs e os 4 avós. Mais uma bisadrasta, duas vósdrastas e um vôdrasto. Ficaram faltando duas bisas e um vôdrasto. Confiram a foto!!!

Andar: Carol começou a dar seus lindos passinhos!!! Dia 11/06. Deu um passo para a mamãe. No dia seguinte um para ir de uma cadeira à outra. No sábado deu uns 6 passinhos para chegar na Beatriz. Caía, levantava, andava e caía de novo... rsss Mas chegou até a Bê! Percebemos que ela anda mais se ela não percebe o que está fazendo. Se pedirmos para andar ela trava e cai de bunda... Então a estimulação é ficar quietinho.... rsss A Beatriz aprendeu a se levantar sem apoio e já consegue ficar mais de um minuto paradinha sem ajuda. Daqui a pouco começa a andar também! A Carol levou umas boas duas semanas para dar seu primeiro passo depois de aprender a ficar sozinha em pé....

Desmame: demorou cerca de dois meses, com algumas recaídas, mas consegui desmamar a Carol. Ela já tinha passado algumas noites sem mamar no peito, quando dormia na casa da vó Margareth, acho que isso foi fundamental para ela não morrer sem mamar comigo... rsss O primeiro passo, na verdade, foi dado por um 'erro' da escolinha... Mandaram o bico de mamadeira errado para casa, o delas era o n°3 e enviaram o nº2. E não é que a menina mamou melhor no 2? Acho que no 3 ia muito leite e no peito não sai tanto leite assim... Fingi que não vi o 'erro' e fiquei com o bico em casa mais duas semanas... E a Carol começou a aceitar a mamadeira e a mamar muuuito bem! Agora já consegue mamar no bico 3, com um pouco de dificuldade, mas vai... E finalmente, no dia 11/06 eu ofereci o peito pela última vez. E levei uma bela de uma mordida! No dia 11 ela não mamou no peito para dormir, mas mamou de madrugada. No dia 12 eu resolvi que ela não iria receber o seio. Mamou bem na mamadeira e de madrugada aceitou a dedê também. Não reclamou nem nada. Pensei: uhuuuuu! vai ser uma maravilha! 

Não foi não... rssss as próximas 3 noites foram em difíceis.... ela chorava, se debatia, não queria dormir de jeito nenhum e me deu bailes de madrugada. Mas enfim deu certo! Já faz duas noites que ela dorme a noite inteira!!! Tá, ontem ela acordou, mas foi só abraçar ela que voltou a dormir! Para quem estava acordando de 1h em 1h para ficar chupetando no seio até 12 dias atrás, que avanço!!!

Consultas médicas: na pediatra não fomos nesse mês, só mês que vem. Fomos no CRAID para a primeira consulta com a equipe de terapia: fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. 

Carol: perfeito! Retorno em setembro, só para acompanhamento.

Beatriz: na parte motora fina e capacidade de brincar, tudo ok! Alívio geral da nação! rsssss Na parte de andar também, a estimulação em casa está surtindo efeito. A fisio só achou que os pézinhos viram um pouco para fora e encaminhou para um ortopedista, marcado para fins de julho. Mas disse não acreditar que seja algo grave ou mesmo que precise de correção. Ótimo, coração de mamãe aliviado. Já tinha teimado com esses pézinhos mas, como sempre, todo mundo me disse que era normal... Acompanhamento mensal na fisioterapia.

Já o retorno com a fono foi diferente... ela ficou realmente preocupada com a Bê... não gostou nada quando disse que ela tinha refluxo nasal e dificuldades de deglutição. Encaminhou minha pequena para um otorrino e com a fono vamos fazer um exame de raio-X (deglutograma, se não me engano) para avaliar a deglutição dela. A partir do histórico da Bê ela desconfiou de uma fenda palatina e agora é isso que vamos pesquisar. Mas o coração da mamãe aqui acha que pode ser realmente isso... Vou fazer um post especial sobre fissura de palato, para não encher muito aqui... O tratamento com a fono vai ser semanal. Eu sabia que não era paranóia minha. Realmente tinha algo com a minha Beatriz...

E por enquanto é isso gente... vou ver se consigo postar pelo menos uma vez por semana, senão não adianta ter blog, certo?

beijos!!!!

Carol no dia das mães

Beatriz no dia das mães

Ól e Bê com a mamãe!

Feliz aniversário das polaquetes ruivetes da mamãe e do papai

Coleção de avós!!!!

Ju, passe o mouse nas fotos... rssss

Consultas de 1 ano

Bem, talvez nem todos saibam, mas bebezinhos fazem acompanhamento mensal até o 1º ano, depois o pediatra vai avaliar a peridiocidade das consultas. Aparentemente as meninas vão continuar com o acompanhamento mensal. Eu esqueci de perguntar para a tia Eliane, mas liguei para ela nessa semana e ela vai ver quando vai ser a consulta do mês que vem...

Mas porque elas vão continuar o acompanhamento mensal? Por vários motivos. O primeiro é que a Beatriz tem baixo peso, por ter sido PIG. E o acompanhamento mensal com a endocrino é fundamental. O segundo é que a Carol está na linha limite do peso, então não dá para ficar esperando 2 meses para ver se ela engordou ou emagreceu. O terceiro é que na consulta de 1 ano vimos que elas não tiveram uma evolução satisfatória nem no peso, nem na altura e nem no perímetro cefálico.

Prematuro é assim, alguns evoluem super bem, outros evoluem na margem, como elas. Pelo menos nesse quesito elas não estão ficando para trás. 

Agora, por conta do baixo crescimento das duas, fizemos uma bateria de exames, já comentei, né? Pois é. Saíram os resultados. Carol está com anemia e talvez com verminose (também, enfia tudo o que vê na boca...). Já os exames da Beatriz apontaram que o hormônio do crescimento (Somatomedina C) está abaixo dos valores de referência.

Para a Carol, ferro e vermífugo. E refazer os exames em um mês. Já a Beatriz o caso é diferente. A Eliane já havia comentado, desde a primeira consulta, que muito provavelmente ela teria o hormônio do crescimento abaixo do normal, por todo o histórico gestacional dela, artéria umbilical única, crescimento restrito, PIG, baixo ganho de peso depois de nascer... Mas por enquanto não há nada que se possa fazer. O tratamento só vai ser iniciado depois que ela fizer 2 anos. Aliás, é também para fazer o acompanhamento até lá e ver como ela se desenvolve... Vai que esse quadro se reverte.

 Tia Eliane com Beatriz

Tia Eliane com Carol

E semana passada, na sexta-feira, fomos ao CRAID - Centro Regional de Atendimento Integrado ao Deficiente. Ahn? Deficiente? É, além de crianças deficientes, eles atendem também crianças de risco, como prematuros ou aqueles que foram prematuros, afinal os resquícios da prematuridade podem ser duradouros. Fiquei sabendo pelo blog Prematuros - Projeto Pequenos Guerreiros, que sigo desde que elas nasceram e só tem me ajudado. 

Bem, no resumo de alta da UTIneo da Bê havia a indicação de consultar um neuropediatra com 1 ano para avaliar o desenvolvimento dela, por ser um bebezinho de risco, por ter nascido prematura. Eu já estava em desespero, como achar um neuro, lidar com a burocracia dos planos de saúde (temos dois, um do Marcelo e outro meu, para ter uma maior cobertura) e como arcar com os custos, já que nosso orçamento é bastante apertado? Como uma resposta para meu desespero, semana passada soube do CRAID. E é do SUS.

 
Liguei lá esperançosa da Beatriz poder ser atendida, afinal não tinha encaminhamento médico nem qualquer diagnóstico e nem ao menos sabia se a nossa renda não estava acima do permitido. Marquei um atendimento com a assistente social para sexta de manhã e nossa renda passou. Por serem gemelares a Carol também teve direito ao atendimento. Como a neuro tinha horário já fomos encaminhadas à ela.

Eu confesso que estava com medo de parecer uma mãe neurótica, com dois bebês saudáveis em um centro para crianças deficientes... Mas a coragem de uma mãe supera o medo, certo? Bem, para o meu espanto (e de certa forma felicidade por ter achado uma resposta), a Beatriz foi diagnosticada com ADPM - atraso do desenvolvimento psicomotor - atraso de fala e hipotonia facial. Ela foi encaminhada à fisioterapia, oftalmologia, fonoaudiologia e audiometria. Com a Carol está tudo certo, ainda assim a neuro pediu que ela passe pelos mesmos especialistas para descartar qualquer coisa. Essa semana, mais precisamente amanhã, começam as consultas com os especialistas, no próprio Centro de Atendimento.

Essa semana me abalou um pouquinho. Uma hora está tudo bem, de repente você ouve: atraso de fala, atraso de desevolvimento psicomotor, hipotonia facial, hormônio do crescimento abaixo dos valores de referência, anemia e verminose. Ufa... achei que não ia acabar de ouvir diagnósticos...

Tudo bem, agora é só começar os exames, consultas e tratamentos. Amanhã temos oftalmo, vamos ver o estrabismo da Betiriz. A outra oftalmo disse que o estrabismo dela irá se curar sozinho e que não é preciso fazer nada porque ela é só estrábica quando olha para cima. Ela pediu para não fazermos ela olhar para cima que tudo certo. Me digam como fazer um bebê que está engatinhando ou andando com a cabeça a mais de um metro da sua não olhar para cima para ver você... E vamos ver o que o oftalmo de amanhã diz... Eu volto aqui para contar.

beijos!!!