Fissura de Palato Submucosa

Então pessoas, sempre que alguém me diz alguma coisa sobre as meninas, lá vou eu correr de pesquisar. Acho a ignorância ou a vontade de permanecer nela o pior dos malefícios. Informação é tudo! Faz a diferença, muda vidas ou altera rumos. Se eu não frequentasse blogs sobre prematuridade e em um desses blogs uma mãe maravilhosa não tivesse postado a informação da existência do CRAID, ainda que quando ela conheceu já não precisasse, não teríamos levado as bonequinhas lá e eu ficaria quanto mais tempo sem respostas e apoio???

Bem, eu já tinha insistido com a tia Eliane que queria porque queria levar a Beatriz em uma fono. Ela deu o encaminhamento e lá fomos nós em uma fono do plano de saúde. Dei todo o histórico da Bê e ela foi honesta, não costumava atender bebês, menos ainda com as reclamações com que chegamos e não sabia como lidar... Nos recomendou fazer um deglutograma, mas achou que não era nada demais. E que a Bê não precisava de acompanhamento. Claro que fiquei insatisfeita. Mas ia fazer o que? Pelo plano íamos ser encaminhadas à ela, no particular não dava... Guardei minha insatisfação e meu medo no fundo do coração e segui em frente. Quando tivemos a consulta com a equipe de terapia no CRAID uma luz surgiu no fim do túnel. Encontrei alguém que reconheceu nos sintomas da Beatriz algo de errado, como meu coração sempre GRITOU.

Parentesis: Nunca, nunca desejei que qualquer uma das duas apresentasse alguma disfunção. Sempre que desconfiei de algo alguém virava para mim e dizia "É normal" "Você está se preocupando à toa" "Pare de caçar problemas"... E até agora tudo com o que me preocupei vem se mostrando realmente algo fora do normal ou normal, mas que realmente existe. Exemplo: quando a Bê era pitica eu teimei que os pézinhos eram tortos. Lá veio a enxurrada dizendo que 'não! é normal! pés de bebês são assim!'. Bem, a fisio disse que os pézinhos dela são tortinhos, acha que não é nada demais, mas encaminhou para um ortopedista. E aí? Eu estava errada e paranóica? Não, né?

Então. Fui contando tudo que me lembrei sobre a Bê. A úvula mal formada, o refluxo nasal, a dificuldade de mamar, a dificuldade de mastigar, o retorno de pedaços de alimento pelo nariz, a dificuldade de comer com a colher. A fono fez uma análise da boquinha dela e confirmou a úvula mal formada, aparentemente hipoplásica. Pediu o deglutograma, que ela acompanha, no HC. Disse que vai dar prioridade para minha polaquete, portanto não vai demorar muito para fazermos o exame. E eu ouvi o título do post. Fissura de Palato Submucosa (FPSM). Não é um diagnóstico fechado, é uma suspeita e um início de investigação. Já marcamos um otorrino para uma avaliação do palato. E tendo ela ou não a fissura, precisa de acompanhamento semanal com a fono. Segundo ela a fala não parece a de um fissurado, mas a fenda pode ser pequena e não estar afetando a voz. Até que confirmemos ou descartemos, nada de mamar deitada, pois pessoas com FPSM podem não ter o canal para o ouvido fechado e apresentar otites de repetição. Se a Bê já teve otite foi assintomática. Preciso marcar logo uma audiometria, para avaliar a capacidade auditiva dela.

Óbeveo que fui futucar na internet sobre a FPSM. Dizer que não gostei do que vi é meia verdade. Gostar não gostei, mas foi assustador perceber que a pitiquinha apresenta vários sinais clássicos. A úvula, o refluxo nasal, a dificuldade para pegar o seio, a dificuldade com bicos de mamadeira, a dificuldade de engordar, a necessidade de arrotar diversas vezes durante a mamada, mamadas de duração muito longa (de até 40, 50 minutos), mamada longa e de menos leite do que o esperado para a idade, necessidade de mamar sentada para evitar o retorno de leite, dificuldade de comer pedaços, retorno de pedaços de comida pelo nariz. Ufa, acho que é só isso.

E eu ainda enfiei o dedo na boquinha das duas para sentir o palato. O da Carol é abobadado, certinho. O da Bê eu senti um 'V' mole no meio do céu da boca... Aff... não sei se devia ter feito isso. A FPSM tem como outro sinal visual um 'V'... Aí lá vou ficar eu até o dia da consulta com o otorrino me sentindo uma doida tendo certeza do diagnóstico... 

E agora, nesse misto de alívio, medo, insegurança, estou me sentindo profundamente triste pelo sofrimento da minha filha e do meu, do pai, por tudo que estamos passando desde o nascimento. O quanto sofremos com o refluxo da Bê e com a pouca quantidade de mamá que ela ingeria e como seria diferente se alguém tivesse percebido antes... Se alguém tivesse qualquer experiência com FPSM... Ainda assim, se for confirmado, é cedo para o tratamento.

E... torcida para que não seja isso, minha gente! Que seja algo mais simples!!!

beijos a todos!